Kjo politikë vlen për personat që marrin pjesë në projektet kërkimore të realizuara nga Universiteti i Prishtinës. Këta mund të jenë studentë apo staf të brendshëm, ose persona të jashtëm që kontribuojnë në studime shkencore – qoftë duke plotësuar pyetësorë, duke iu nënshtruar eksperimenteve/testeve, apo duke ofruar të dhënat e tyre personale për analizë. Pjesëmarrja në hulumtime është gjithmonë vullnetare dhe bazohet në pëlqimin e informuar të dhënë paraprakisht.
Cilat të dhëna i mbledhim?
Lloji dhe sasia e të dhënave personale të mbledhura varen nga natyra e studimit kërkimor. Disa shembuj tipikë janë
- Të dhëna identifikuese: Emri, mbiemri, mosha/datëlindja, gjinia, kontaktet (numër telefoni, email, adresë) – këto zakonisht mblidhen nëse është e nevojshme për qëllime rekrutimi në studim apo për ndjekje (follow-up) gjatë dhe pas studimit. Në disa projekte, pjesëmarrësit mund të identifikohen vetëm me një kod (ID) anonim në vend të emrit, për të mbrojtur identitetin e tyre.
- Të dhëna demografike: informacione si gjendja civile, arsimi, profesioni, të ardhurat familjare, etj., nëse studimi kërkon të analizojë faktorë shoqëror ose ekonomikR.
- Të dhëna nga pyetësorët/intervistat: mendimet, qëndrimet apo informacionet personale që pjesëmarrësi ofron si përgjigje ndaj pyetjeve kërkimore. Këto mund të përfshijnë opinione rreth një teme sociale, përshkrime të sjelljeve personale, ose të dhëna vetë-raportuara (p.sh. dieta ushqimore, orët e aktivitetit fizik në javë, nivelet e stresit, etj.).
- Audio/Video regjistrime: nëse studimi përfshin vëzhgime, seanca eksperimentale ose intervista të regjistruara, mund të grumbullohen të dhëna në formën e incizimeve audio apo video. Pjesëmarrësit do të njoftohen paraprakisht dhe do të japin pëlqimin për çdo incizim të tillë.
Përpunimi dhe ruajtja e të dhënave
Të dhënat e grumbulluara përdoren ekskluzivisht për qëllime shkencore, domethënë për t’iu përgjigjur hipotezave dhe pyetjeve kërkimore të projektit. Universiteti, apo ekipi hulumtues përkatës, do t’i përdorë këto të dhëna për të kryer analiza, për të nxjerrë rezultate dhe për t’i publikuar ato në formë të anonimizuar. Kjo do të thotë se, kur rezultatet e studimit prezantohen në raporte apo artikuj shkencorë, ato nuk do të përmbajnë informacione që ju identifikojnë drejtpërdrejt – p.sh. do të thuhet “50% e grupit të studimit raportuan përmirësim të simptomave” dhe jo “Personi XY pati përmirësim”. Nëse studimi kërkon citimin e ndonjë deklarate tuaj (p.sh. në hulumtime kualitative), kjo do të bëhet ose me pseudonim ose vetëm me lejen tuaj eksplicite.
Të dhënat personale ruhen të sigurta gjatë gjithë kohëzgjatjes së studimit dhe mblidhen vetëm aq sa është e domosdoshme për qëllimet shkencore (parimi i minimizimit). Ato mund të mbahen në formë të pseudonimizuar, ku emri juaj zëvendësohet me një kod, në mënyrë që vetëm hulumtuesit e autorizuar të dinë se cili kod i korrespondon cilit person. Çelësi i kodimit ruhet veçmas dhe në mënyrë të mbrojtur. Në disa projekte, pasi mblidhen të dhënat e nevojshme, informacionet identifikuese shkatërrohen dhe ruhet vetëm dataset anonim për analiza.
Universiteti mund të ndajë të dhënat e hulumtimit me bashkëpunëtorë shkencorë brenda apo jashtë vendit (p.sh. nëse projekti realizohet në partneritet me universitete tjera ose financohet nga donatorë që kërkojnë qasje në të dhëna). Çdo ndarje e tillë bëhet në përputhje me ligjin dhe pasi të jenë hequr apo maskuar të dhënat identifikuese, përveç kur vetë pjesëmarrësi ka rënë dakord ndryshe. Çdo transfer ndërkombëtar i të dhënave bëhet vetëm nëse sigurohen masa adekuate mbrojtjeje, në përputhje me legjislacionin për mbrojtjen e të dhënave.Të dhënat e papërpunuara të hulumtimit ruhen zakonisht deri në përfundim të projektit dhe më pas, sipas praktikave akademike, mund të arkivohen për një periudhë afatgjatë (duke u anonimizuar) në mënyrë që gjetjet shkencore të verifikohen ose të ripërdoren në kërkime të tjera. Dataset-et anonime mund të ruhen për një periudhë të pacaktuar për qëllime kërkimore.
Baza ligjore dhe pëlqimi
Pëlqimi i lirë dhe i informuar i pjesëmarrësit është baza kryesore për përpunimin e të dhënave në hulumtime. Para se të përfshiheni në një studim, ju do të pajiseni me informata që shpjegojnë qëllimin e studimit, çfarë të dhënash do të mblidhen, si do të përdoren ato dhe çfarë rreziqesh/benefitesh përfshin pjesëmarrja. Më pas, ju jepni pëlqimin tuaj nëse pranoni të merrni pjesë. Ky pëlqim mund të tërhiqet nga ju në çdo kohë gjatë studimit, pa asnjë pasojë – në atë rast, të dhënat tuaja do të ndalojnë së përpunuari më tej dhe, nëse është e mundur, do të fshihen (përveç kur ato janë veçse anonimizuar apo kur ruajtja e tyre është e domosdoshme p.sh. për integritetin shkencor). Për të dhënat e ndjeshme si shëndeti, gjenetika apo biomjekësia, kërkohet pëlqim i qartë dhe i veçantë. Përveç pëlqimit, baza ligjore për përpunimin e të dhënave në hulumtime mund të jetë edhe interesi publik për kërkime shkencore, i cili është i njohur në Ligjin Nr. 06/L-082, gjithmonë duke respektuar masat e nevojshme mbrojtëse për privatësinë.
Të drejtat e pjesëmarrësve
Si pjesëmarrës në një hulumtim, ju keni të drejtë të bëni pyetje dhe të informoheni plotësisht mbi përpunimin e të dhënave tuaja. Në bazë të ligjit, ju keni të drejtë të kërkoni qasje në të dhënat personale që janë mbledhur nga ju gjatë studimit. Gjithashtu, keni të drejtën të kërkoni korrigjimin e ndonjë të dhëne të pasaktë ose plotësimin e të dhënave të paplota. E drejta për fshirje (“e drejta për t’u harruar”) mund të ushtrohet duke kërkuar që të dhënat tuaja personale të eliminohen nga studimi; Universiteti do ta plotësojë këtë kërkesë nëse është e realizueshme. Duhet pasur parasysh se nëse të dhënat tuaja janë bërë anonime tashmë, atëherë ato nuk lidhen më me ju dhe nuk mund të fshihen individualisht. Në disa raste, Universiteti mund të refuzojë fshirjen kur ruajtja e të dhënave është e nevojshme për integritetin shkencor ose për verifikimin e rezultateve. Ju keni po ashtu të drejtën e kufizimit së përpunimit dhe të drejtën të kundërshtoni përpunimin në rrethana të veçanta, si dhe të drejtën e transferueshmërisë së të dhënave, kur kjo është e zbatueshme (p.sh., kur të dhënat ruhen në formë elektronike dhe kërkohet transferimi në një institucion tjetër). Universiteti do t’ju përgjigjet kërkesave tuaja brenda afatit ligjor prej një muaji, me mundësi shtyerje në raste komplekse, sipas ligjit. Në praktikë, stafi hulumtues do t’ju ndihmojë për çdo shqetësim – p.sh. mund t’ju ofrojë të përjashtoheni nga analiza e mëtejshme nëse ju dëshironi të tërhiqeni. Për çdo shkelje të mundshme të privatësisë suaj gjatë kërkimit, ju keni të drejtë të ankoheni pranë Agjencisë për Informim dhe Privatësi, si dhe tek organet etike akademike brenda Universitetit. Universiteti angazhohet të respektojë privatësinë tuaj dhe t’i përdorë të dhënat kërkimore vetëm për qëllime shkencore legjitime, duke marrë masat e nevojshme teknike e organizative për mbrojtjen e tyre.